Familias con personas discapacitadas luchan por una asociación

De manera informal, unas 150 familias integran la Asociación de Apoyo Familiar de Personas con Discapacidad Intelectual.

Mayelín y Carlos Alejandro.

La Habana, 28 dic- En la primera semana de edad, los médicos le diagnosticaron a Carlos Alejandro una “dismorfia característica con trisomonía 21”. “Entonces esas palabras eran incomprensibles para mí, que sabía poco del Síndrome de Down (SD)”, recuerda Mayelín Oliva, la madre del pequeño.

“La vida te cambia por completo. Y el primer año del bebé es algo muy difícil”, asegura a la Redacción IPS Cuba esta mujer de 41 años. “Nacen con mucha flacidez muscular. No se sientan ni caminan cuando deberían hacerlo. Además del retardo intelectual tienen psicomotor”, describe, desde su propia experiencia.

Ella forma parte del grupo de padres y madres que luchan por la creación en el país de una organización de la sociedad civil con el nombre de Asociación de Apoyo Familiar de Personas con Discapacidad Intelectual, que consiste en una adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano por diversas causas.

Según Oliva, “no es la primera vez que se piensa en formar una asociación. Les surge la idea a todas las familias que tienen una persona con SD”, una enfermedad congénita que provoca limitaciones intelectuales.Primer encuentro del grupo

Muchos padres y madres “partimos de nuestra experiencia en cómo ayudar a nuestros hijos con esa condición para agruparnos y apoyar a las demás familias en esa situación”, explica.

Hasta el momento, el colectivo se ha dirigido a la Dirección de Asociaciones del Ministerio de Justicia. También los remitieron a la no gubernamental Federación de Mujeres Cubanas y el Ministerio del Trabajo y Seguridad Social.

 
“Este trabajo lo desarrollamos desde mayo de 2013 y hemos ido paso por paso. El Ministerio de Justicia nos dio una carta solicitando que lo valorara el Ministerio de Salud Pública. Este último respondió que entre sus políticas no está ser órgano de referencia de ninguna asociación”, abunda.

Esta madre revela que el grupo hasta escribió una carta “a la más alta dirección del país”. “Existen las asociaciones de limitados físicos motores, sordos e hipoacúsicos y ciegos. Pero ninguna se ocupa de las personas con discapacidad intelectual, que constituyen 42 por ciento del total de discapacitados”, insiste.

Pimer encuentro del grupoLa Ley de Asociaciones, que entró en vigor en 1986, es calificada por especialistas y activistas de limitada y burocrática. A través de mecanismos largos y complejos, la norma vigente solo permite crear sociedades científicas o técnicas, culturales y artísticas, deportivas, religiosas, de amistad y solidaridad y otras que “se propongan fines de interés social”.

Desde hace años circula el rumor de que esa ley será actualizada, sin que sea público un calendario de consulta popular o la fecha de análisis por parte del parlamento local.

 “El grupo quiere trabajar en el diagnóstico, en la capacitación e integración de los profesionales con la familia”, explica Oliva. “En Cuba tenemos todo para hacerlo: los profesionales y la educación especial, pero falta la comunicación y el trabajo entre las familias para prepararnos mejor… y pasemos por el dolor lo menos posible”, dice.

Hasta el momento, se agrupan unas 150 familias. Y mantienen vínculos con proyectos de varios municipios de la capital y la occidental provincia de Pinar del Río. Celebraron su primer encuentro en el habanero Estudio Romerillo, del pintor Alexis Leyva Machado (Kcho), donde participaron familias de personas con discapacidad intelectual, médicos y rehabilitadores.

El colectivo promueve el trabajo con la familia, a través de apoyos psicológicos y emocionales, además de la transformación comunitaria para incluir más a las personas con discapacidad intelectual. Y conciencia sobre la necesidad del diagnóstico temprano para que cada niño y niña inicie la rehabilitación a partir de los 21 días de nacidos.

“Mientras más rápido comience la rehabilitación, mayores serán los avances, siempre y cuando no haya complicaciones cardiovasculares u otras en las que no resulte aconsejable”, explica Jesús Montano, jefe del servicio de rehabilitación del Complejo Pediátrico Borrás-Marfán, en La Habana.

Por sus manos han pasado muchos pequeños con este tipo de discapacidad, incluido Carlos Alejandro, que hoy tiene cuatro años y medio. El experto integra el programa de intervención temprana, establecido en 1995, y se desempeña como estimulador único, es decir, trabaja en todas las áreas para mejorar el desarrollo mental y motor del pequeño y con la familia.

“Un solo especialista conoce cómo se manifiesta el niño o la niña en todos los aspectos. Esto presupone que debe estar muy bien preparado, con conocimientos sobre todas las áreas, lo que no elimina la posibilidad de interconsulta si hay trastornos específicos”, señala el pedagogo especial.Carlos Alejandro, de cuatro años y medio

Aunque Carlos Alejandro comenzó tarde, hoy tiene tercer nivel de lenguaje y su mamá confía en que puede avanzar más. En la actualidad asiste a una de las dos guarderías especiales que existen en La Habana.

A juicio de Montano, crear una “asociación es importante también para sensibilizar a la sociedad. Hay quien todavía ve a personas SD y los señala. En ocasiones los presentan cuando participan en actividades culturales como si fueran fenómenos de circo”.

Para él, “a la sociedad le queda mucho por aprender sobre diferencias y respeto”.

El Síndrome de Down se produce en la concepción. Las y los pequeños con esa condición heredan un cromosoma de más en la pareja 21, teniendo un total de 47 en vez de 46. Ese material genético adicional les provoca deficiencias físicas y cognitivas.

Las personas con SD tienden a compartir ciertos rasgos físicos, como perfil facial plano, ojos achinados con epicanto –pliegue en el párpado-, orejas pequeñas, un único pliegue en las palmas de las manos (no todas las personas presentan este pliegue), señala la médica Laura García.

Un estudio realizado entre 1985-1996 en el Registro Cubano de Malformaciones Congénitas arrojó 520.578 nacimientos en 36 hospitales de 14 provincias de Cuba. De los 9.362 recién nacidos con defecto congénito, 397 presentaron SD, para una prevalencia al nacimiento de 7,8 por 10.000 nacimientos en el período. (2014)

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