El enfoque de género en la prevención del sida en Cuba. Experiencias

Las mujeres son mucho más vulnerables a contraer infecciones de transmisión sexual y el Virus de Inmunodeficiencia Humana, causante del sida, debido a causas biológicas y sociales, Pese a los esfuerzos para promocionar el uso del condón y estimular comportamientos sexualmente responsables, resultados de algunas investigaciones muestran un conocimiento poco satisfactorio de cómo prevenir estas infecciones. Desde la experiencia personal y el activismo, una mujer cubana habla de estos temas.

Testimonio. Miradas extrañas

Una tarde de enero sentí el ambiente raro al llegar al barrio… algo andaba mal. Muchas personas estaban fuera de sus casas y con sus ojos puestos en mí. Nadie decía nada. Gente que casi nunca me saluda, ese día lo hizo. Amigos que siempre me besaban cuando nos encontrábamos, ese día estaban distantes.

No entendía nada. Mi objetivo era llegar, atender a mis hijos y descansar para, al día siguiente, volver al trabajo. Cerca de mi casa, una de mis hermanas me llamó y me dio un papelito. “Una enfermera te lo dejó”, me explicó. El documento decía textualmente: “Preséntese urgente en el departamento de piel del policlínico de Los Pinos (barrio de la periferia habanera)”. Me miré los brazos y pensé: “No tengo nada en la piel”.

Al día siguiente llevé a mis hijos, uno al círculo (guardería) y el otro a la escuela. Luego me dirigí al departamento de piel del policlínico. Al llegar, la enfermera me dijo: “Yo sabía que ese nombre me era familiar. Así que eres tú”. Ya preocupada le pregunté qué pasaba. Me preguntó si yo me había hecho algún chequeo médico reciente. Le respondí que no, que gozaba de buena salud y era hasta donante (de sangre). Me preguntó en qué mes había realizado la última donación. “En diciembre”, le respondí.

“Quizás de esa misma donación, te reportaron una alteración en las pruebas que le hacen a la sangre”, analizó la enfermera. Con un nudo en la garganta y al borde de las lágrimas, le pregunté qué examen había dado mal.

“No te pongas así”, me respondió. “Es una bobería… es el VIH”.

 El rostro femenino de la epidemia

El virus de inmunodeficiencia humana (VIH), causante del sida, continúa siendo la principal infección mortal del mundo. En 2011 se registraron 2,5 millones de nuevas infecciones y 1,7 millones de personas murieron por causas relacionadas con el sida (24 % menos que en 2005), según el informe de 2013 de los Objetivos de Desarrollo del Milenio de las Naciones Unidas.

Se han logrado importantes avances, como el diagnóstico precoz de la enfermedad o la prevención de la transmisión de madres a hijos, gracias en parte a la campaña global “Eliminar la transmisión madre-hijo para 2015”.

La mujer, principal eslabón del seno familiar, en ocasiones es subvalorada en el aspecto humano y sometida a la violencia por los hombres, que temen perder la potestad otorgada por la cultura machista que persiste en la sociedad contemporánea.

Cuba ostenta grandes logros en la educación e incorporación social de las mujeres, pero todavía ellas continúan siendo víctimas del VIH. Muchas aún no reconocen entre sus derechos el de una vida sexual plena, segura y protegida.

Por esa y otras causas, el número de cubanas con VIH/sida crece en los últimos años, aunque son pocos los datos que se publican. Las mujeres representaron 20 por ciento de los portadores del virus desde los inicios de la epidemia en 1986 hasta la fecha.

En 2013, las mujeres constituyeron 18,5 por ciento de los nuevos casos detectados en el país. En 2011, de un total de 1.787 personas identificadas como portadoras del virus en Cuba, solo 362 eran mujeres, lo que representa una cifra muy baja en comparación con la de los hombres.

La manera de expresar la sexualidad cobra matices diferentes respecto a la etapa de la vida por la que se transita y el sexo biológico de cada persona. Se inician nuevas conductas sexuales en edades cada vez más tempranas. La salud pública incorpora entre sus preocupaciones la tendencia a que se rejuvenezca el inicio de la relaciones sexuales coitales, que suele suceder sin la debida preparación para negociar el uso del condón. Ello responde a estereotipos que se van arrastrando de generación en generación que inhiben la posibilidad de dialogar sobre sexo seguro y sexualidad entre las parejas.

Esto aumenta la vulnerabilidad a contraer una infección de transmisión sexual (ITS).

Las ITS son uno de los eventos negativos que más altas tasas de prevalencia e incidencia muestran en las personas sexualmente activas, en especial la población joven, aunque en los últimos años han aumentado los diagnósticos en las personas adultas.

Las mujeres son mucho más vulnerables debido a causas biológicas y sociales.

En Cuba, a pesar de los esfuerzos dedicados a promocionar el uso del condón y estimular comportamientos sexualmente responsables para la prevención de las ITS y el VIH/sida, los resultados de algunas investigaciones muestran un conocimiento poco satisfactorio de cómo prevenir estas infecciones.

Este trabajo tiene como objetivo explicar, a tono con el contexto mundial, cómo el sistema de salud cubana atiende de manera diferenciada las necesidades de las mujeres y la puesta en práctica del enfoque de género en el trabajo de prevención de las ITS y VIH/Sida por parte del no gubernamental Grupo de Prevención del Sida, una red de promotores voluntarios que alcanza a todo el país.

Testimonio. La causa

Dios solo sabe la angustia, el dolor y la desesperación que sentí ante aquella noticia. “Hay que repetirte las pruebas para confirmar el diagnóstico”, dijo la enfermera, en un intento por calmarme.

Yo sabía que había 99,9 por ciento de posibilidad de que diera positivo porque trabajaba en un hospital. El personal del Banco de Sangre me decía que la aparición de anticuerpos contra el VIH muestra que el virus entró en el organismo.

Tenía la convicción de que algo muy malo pasaría conmigo.

Salí  del policlínico desorientada, crucé la calle sin mirar y sentí que alguien me gritó un disparate. Me monté en la primera guagua (bus) que llegó. Mis ojos parecían dos manantiales. Me aferré al pasamanos que estaba junto al asiento del chofer, que me miró e irónicamente dijo: “Mulata, tú tan linda. No llores más. Si te dejó búscate otro, que aquí el fin del mundo es tener sida”.

No escuchaba nada ni veía nada, ni a nadie. Fui a dar a la última parada. Caminé por todo el Paseo del Prado hasta Malecón, con la idea fija en mi cabeza de tirarme al mar… la vergüenza y el bochorno me estaban matando. Pero mi propósito no lo pude cumplir, no tuve valor para quitarme la vida.

Hoy agradezco a Dios, a los astros y todo lo sobrenatural por haberme quedado ese día  sentada en el muro llorando como niña y preguntándome en silencio ¿Por qué a mí?, ¿qué pasará con mis hijos?, ¿cómo le daré esa mala noticia a mi padre? El llanto de un niño me sacó de aquel estado y recordé que mis hijos esperaban por mí. La noche había caído y mis ojos estaban inflamados de tanto llorar.

Milagrosamente, di mis primeros pasos de retorno a la vida.

Regresé muy tarde. Le pedí a la nana que esa noche se quedara con los niños. Me acosté a llorar y estuve siete días trancada herméticamente, sin bañarme ni levantarme de la cama. Bajé mucho de peso… fue un periodo muy duro, difícil. Lo enfrenté sola, sin hablar con nadie, porque el complejo no me dejaba. Entonces había muchos mitos alrededor del VIH. Las personas con la enfermedad eran muy discriminadas y mucho más si era mujer.

A los ocho días, sentí que alguien daba golpes sin descanso en mi puerta. La señora que me cuidaba los niños estaba afuera, con su esposo. Me gritaban que no se iban a ir hasta que yo abriera. Aún no sé cómo me pude levantar y llegar a la puerta. Solo sé que cuando abrí esa puerta, una vez más Dios me estaba dando una oportunidad de reaccionar y vivir.

Esas personas, que no eran de mi familia, estaban ahí y me decían: “Ya sabemos lo que te pasa”, “ese no es el fin del mundo”, “ven con nosotros”, “si pasa lo peor vamos a cuidar de los niños”…

Cuando logré levantarme, me convencieron de seguir adelante. Y sí, me levanté de la cama y comencé a trabajar a duras penas. Ya mi mente estaba más clara y capaz  de reaccionar y atar cabos.

Comprendí por qué aquella tarde de enero, tantas miradas extrañas cayeron sobre mí.

Esperé el resultado de los análisis trabajando. Fue la espera más sufrida de mi vida.

Contener la epidemia en mujeres y niñas

En 2007 se calculaba que había 33,2 millones de personas en todo el mundo con el VIH. El número de mujeres es prácticamente igual al número de hombres, e incluso en regiones como el África Sub-sahariana hay más mujeres que hombres viviendo con el virus.

Más  de 18.000 mujeres en 120 países del mundo asumen con dignidad y valentía su diagnóstico y están integradas a organizaciones civiles. Se acompañan y alientan mutuamente, para lograr que las políticas de los gobiernos sean favorables y cubran las necesidades básicas de salud y empoderamiento de las más de  19.000.000 mujeres con VIH en todo el mundo.

En su momento, el Fondo de Desarrollo de las Naciones Unidas para la Mujer (Unifem) promovió la lucha por incorporar las necesidades de las mujeres en las políticas diseñadas para combatir el VIH/sida. Para ello, trabaja con ministerios y agencias específicas de salud en la elaboración de programas y acciones que garanticen un acceso equitativo de las mujeres en la prevención, cuidado y tratamiento de esta enfermedad.

En Camboya, Unifem ayudó a crear una red de mujeres seropositivas que asesoran a los agentes de salud sobre cómo hacer que las mujeres accedan a los servicios y recursos de salud. En Nigeria, consiguió que la igualdad de género fuese un elemento estratégico en la redacción del Plan Nacional contra el sida. Fue en este país que se estableció un Comité Técnico de Género que trabaja para asegurar que las acciones para combatir la expansión del virus se aplicasen a mujeres. En Zimbabwe, India y Brasil se han establecido zonas de empoderamiento de género, donde las estrategias para combatir el flagelo pasan, prioritariamente, por empoderar a las mujeres. En Brasil, además, se ha trabajado junto a una organización de mujeres afrobrasileñas para asegurar que tengan acceso a los servicios públicos de tratamiento de la enfermedad.

Cada año se reserva el 10 de marzo para la celebración del Día Nacional de Concientización del VIH/sida entre las mujeres y las niñas. El objetivo de este día es reconocer el impacto del virus en esa franja poblacional e incentivar a seguir trabajando para reducir el impacto de la epidemia entre ese grupo. De acuerdo con los Centros para el control y la prevención de enfermedades, a finales de 2010, era mujer una de cada cuatro personas con diagnóstico de la infección por VIH, en los Estados Unidos.

El sistema de salud cubano prioriza las acciones de prevención y atención a la epidemia, que califica de controlada. Incluso están regulados mecanismos de apoyo a las mujeres, como el programa especial de detección que aplica a todas las embarazadas del país.

Según la doctora María Isela Lantero, jefa del departamento de Infecciones de Transmisión Sexual y VIH/sida del Ministerio de Salud Pública, desde 1986 hasta 2011 se habían hecho 4,9 millones de pruebas de diagnóstico como parte de la atención prenatal integral, el principal mecanismo para la detección precoz de la infección.

Muchas cubanas conocieron de su seropositividad al VIH por esta vía, lo que agrava su situación.

“Aunque en Cuba el sida dista mucho de ser un problema de salud femenina, como en otros países, se evidencia una tendencia al incremento. Los niveles de información acerca de las ITS y el VIH entre las cubanas son relativamente altos, pero muchas no perciben como real la posibilidad de adquirir la infección. En consecuencia, no todas asumen de forma sistemática la protección en sus relaciones  sexuales como medida efectiva para evitar el contagio”, sostuvo la galena.

En 2010 fueron atendidas por el sistema de salud 143 embarazadas con VIH, de las cuales 41 conocieron que eran portadoras del virus al realizarse la prueba como parte de la atención prenatal. Las 102 restantes ya conocían su estatus y decidieron tener descendencia. De los 93 partos ocurridos ese año, nacieron 92 niños sanos.

El sistema de salud cubano conjuga de manera armónica la detección precoz, el seguimiento clínico de la gestante con VIH por el médico de familia y demás especialistas de la Atención Primaria de Salud, tratamiento combinado con antirretrovirales, parto por cesárea, tratamiento del bebé al nacer y el uso de sustitutos para la leche materna.

El cumplimiento de todas estas acciones permite disminuir el riesgo de transmisión de madres a hijos.

“Si bien el sistema de salud le garantiza a la mujer, desde que se conoce su condición de portadora del virus, la atención, el seguimiento y las medidas para prevenir la transmisión, no pocas portadoras se embarazan cuando su situación inmunológica y virológica no es la mejor”, lamentó Lantero.

“Cuando la planificación del embarazo no ha sido la mejor, debemos reconocer que han fallado las acciones preventivas y no se emplearon todas las potencialidades del sistema de salud para trabajar con estas mujeres y lograr que lleguen al embarazo en condiciones de menor riesgo.

“Debemos trabajar más para que se gane mayor conciencia de riesgo en la mujer y su pareja sexual. Así, el número de mujeres con VIH será menor y aquellas que lo porten podrán planificar su embarazo en el momento oportuno, lo que le permitirá a Cuba cumplir la meta de la Organización Mundial de la Salud de eliminar el VIH como un problema de salud para 2015, lo cual implica, entre otros desafíos, lograr tasas de transmisión madre – hijo de dos por ciento o menos.”

En el caso de las mujeres, muchas veces se encapsulan por temor al rechazo, al que dirán, y esto hace que no cuiden adecuadamente su salud, que no acudan a las consultas de patología de cuello por no decir su diagnóstico, que no adquieran la dieta porque el bodeguero o el carnicero no se entere, que no consuman en medicamento para que no las vean tomar pastillas; y lo peor: que no negocien el condón por temor a tener que dar explicaciones o ser criticadas.

Cuando la mujer enferma es como si el puntal principal de una edificación se quebrara. ¿Cómo es la visión de salud en la familia? ¿Qué pasa cuando en casa entra una virosis que afecta a todos los integrantes? A muchas mujeres aún les cuesta desprenderse de esa carga inconveniente y no retribuida de cuidadoras y asumir un rol protagónico también en el hogar, pero no en las tareas domésticas y sí en la dinámica de la vida. La voz femenina tiene que estar más presente en las decisiones de la pareja, que pueden ir desde la planificación familiar hasta la simple decisión de incorporar un condón en las relaciones sexuales. Ellas deben aprender a abrir el diálogo con la familia en este tema, sin ser mal vistas o juzgadas.

Quienes portan la enfermedad poseen toda una serie de derechos concernientes a su desempeño profesional, su recreación artístico-cultural, al matrimonio, la actualización de la información referente a las investigaciones en torno a su enfermedad y la discreción con relación a su condición, entre otros. Estos derechos están recogidos en la Legislación Cubana ante el Sida, que tiene como principal actor para su puesta en práctica al Sistema Nacional de Salud Pública.

Gpsida. El reto de incorporar el género a la prevención

Las bases del proyecto se escribieron con enfoque de género, pero entonces carecíamos de herramientas para llevar a la práctica, con total coherencia, acciones específicas para hombres y mujeres.

Se formó un activista en un taller de capacitación financiado por las no gubernamentales HIVOS y Welthungehilfe, y facilitado por especialistas como la doctora Norma Vasallo, de la Cátedra de la Mujer de la Universidad de la Habana.

Esta persona asumió la designación como referente nacional de género del proyecto. El taller fue replicado con el fin de capacitar a una persona por provincia para que liderara las acciones en la base y así responder a los objetivos de trabajo del Gpsida. En agosto de 2009, se realizó en el Centro de Capacitación Nacional de Gpsida un taller de mujeres líderes en la prevención del virus, donde participaron voluntarias de todo el país. Entonces se introdujo el enfoque de género en toda la metodología de trabajo.

Para mejorar la equidad de género en los resultados del grupo, se realizaron las siguientes acciones:

1.    Análisis del contenido de los talleres.
2.    Diagnóstico de necesidades de hombres y mujeres en las comunidades acompañadas.
3.    Capacitación de las referentes de género de las provincias.
4.    Talleres de intercambio de experiencias en la aplicación del enfoque de género.
5.    Reunión con el Secretariado Municipal de la Federación de Mujeres Cubanas de Boyeros, en La Habana, en aras de buscar estrategias conjuntas para trabajar la prevención del VIH en mujeres y apoyar a las mujeres diagnosticadas ofertándoles cursos de capacitación gratuita.
6.    Análisis de género en todo el funcionamiento del proyecto para mejorar la equidad.
7.    Incorporación del género como elemento de análisis permanente en las reuniones del Comité de Coordinación Nacional del grupo.
Gracias a este plan, se obtuvieron los siguientes resultados:
1.    Formadas y nombradas referentes de género en cada provincia.
2.    Formadas y nombradas referentes de género regionales para Occidente, Centro y Oriente.
3.    Se realizan diagnósticos con enfoque de género ara identificar las necesidades más sentidas de hombres y mujeres.
4.    Desde esas mismas perspectivas, se trazaron las acciones que respondieran a los intereses identificados.
5.    Incremento de la participación de las mujeres en las actividades, acciones y capacitaciones planificadas por el proyecto.
6.    Incremento de mujeres en roles de liderazgo.
7.    Análisis de los temas relacionados con las ITS de manera diferenciada para hombres y mujeres.
8.    Análisis diferenciado de vulnerabilidades de hombres y mujeres respecto al VIH.
9.    Análisis diferenciado del impacto del VIH/sida en hombres y mujeres.
10.    Encuentro anual de intercambio de experiencias nacional en el trabajo de género.

Un ejemplo concreto de cómo capacitar de manera diferenciada en la prevención de las ITS es la siguiente manera de hablar sobre los síntomas de la gonorrea, una de las ITS más frecuentes, causada por la bacteria Neisseria gonorrhoae.

La gonorrea predomina sobre la sífilis. Si hombres y mujeres reciben un paquete único de información, es difícil que pueda elevarse la percepción de riesgo en ambos sexos. La gonorrea y la infección por clamidia pueden ocasionar esterilidad tanto en el hombre como en la mujer, cuando no son tratadas.

En la mujer:
1.    Secreción vaginal inusual.
2.    Sangrado vaginal inusual.
3.    Dolor en la parte inferior del abdomen.
4.    La mujer infectada puede no tener síntomas o presentar ligeras molestias al orinar o flujo.

En el hombre:
1.    Dolor al orinar.
2.    Secreción uretral purulenta.
3.    En el varón tarda dos a tres días después del contacto sexual para producir síntomas.

Las mujeres que integran Gpsida trabajan con mucho amor y están comprometidas con la misión de lograr la incorporación de más mujeres a esta batalla. Con el transcurso del tiempo, la epidemia se ha ido feminizando a nivel mundial y Cuba no escapa a esa realidad. Es importante que las mujeres tomen la vanguardia y sean emprendedoras de cambios en la toma de decisión respecto a su sexualidad. Las voluntarias en la prevención de las ITS/VIH/sida estamos convencidas de la necesidad de que no se haga nada para nosotras sin nosotras.

Testimonio. Nuevo amanecer

Tenía 24 años cuando supe, el 6 de febrero de 1990, que portaba el VIH.

Recibir un resultado VIH positivo era considerado entonces una sentencia de muerte porque no existía nada para combatirlo. Los médicos daban poca expectativa porque ellos no la tenían.

Me dijeron que me quedaban cinco  años de vida.

Dejé de pensar en el futuro, miraba con tristeza a mis hijos, me irritaba con facilidad. Me sentía inconforme porque entonces se decía que el VIH solo lo adquirían los homosexuales y las prostitutas. Yo no me encontraba en ninguno de esos grupos.

Reaccioné y tomé decisiones importantes: no discutir por banalidades, disfrutar todo y valorar todos los espacios posibles para estar con mis hijos y mi padre, pasear con ellos y decirles “Los amo con todas mis fuerzas”, “Quiero estar con ustedes por siempre” y “No quiero dejarlos solos”.

Uno de los problemas más difíciles para las mujeres portadoras es la comprensión  de la familia. En muchos casos, la llegada del virus desarticula la familia. Aún hoy impregna de prejuicios y discriminaciones al modelo familiar.

En mi caso, se desmembró todo. Me había separado del padre de mis hijos y había comenzado una relación nueva hacía dos años. Todo terminó con el diagnóstico. Él ni siquiera sabía que tenía el virus. Se hace muy difícil  explicar cómo se contrajo el VIH. Piensas que es el fin, que nunca mas nadie querrá acercarse a una mujer como tú.

Mis hijos me dieron las fuerzas para seguir adelante. Han soportado muchas cosas, muchos miedos, pero entre los tres fuimos avanzando. A partir de mi  diagnóstico, empecé  a relacionarme con otras personas en mi misma situación en el Instituto de Medicina Tropical “Pedro Kourí”. Tuve la dicha de ser atendida por el excelentísimo doctor Jorge Pérez Ávila. Él me propuso trabajar en el Sanatorio de Santiago de las Vegas, a donde voy cada día desde 1994, para desempeñarme como secretaria de enfermería en ese momento; ahora soy jefa de área y responsable de Promoción y educación para la salud.

En 1996 conocí a Nicolás Rodríguez, que en ese momento era el coordinador provincial de  Gpsida, organización compuesta por un grupo de pacientes y trabajadores que ejecutan acciones de capacitación, prevención y acompañamiento a las personas con VIH. Él me explicó quiénes eran los voluntarios y eso me motivó a prepararme para aportar también en este grupo. Me formé como promotora de salud y empecé a trabajar en escuelas, comunidades, centros de trabajo, a entender las angustias y necesidades de información de personas viviendo con VIH/sida. Aprendí a entender todas las preferencias, a escuchar al homosexual, la lesbiana, el bisexual, el heterosexual, las mujeres. En 2002 pasé a integrar el equipo de coordinación nacional. Desde entonces he recorrido toda Cuba en mi misión y he tenido la dicha de conocer a mujeres portadoras de todo el mundo.

En 2003 formé parte de la delegación cubana a la Conferencia Mundial de Sida en Uganda, África. Por primera vez choqué con la severidad de la epidemia…, supe la alarmante cifra de niños huérfanos que ya existía a causa del sida. Era escalofriante. Ahí conocí a la organización ICW y me sumé a la captación de mujeres seropositivas interesadas en tener activismo positivo. Su intención era ir formando grupos de mujeres viviendo con VIH/sida que logren ayudarse para defender sus derechos teniendo la Paz como herramienta de prevención, además de ampliar el acceso a los medicamentos antirretrovirales y los sistemas de salud para todas las mujeres, niñas y adolescentes del mundo que viven con VIH.

Decidida a echarle la lucha al VIH, intento estar presente en los espacios de toma de decisiones. En 2004 asumí la coordinación de la Línea de Apoyo a Mujeres seropositivas en La Habana. Comencé a captar y capacitar mujeres por los municipios para que acompañaran a las de diagnóstico reciente. Ha sido un reto para mí lograr que las mujeres estén acompañadas en el momento del diagnóstico porque yo me sentí muy sola. En 2005 recibí el Premio Nacional Esperanza en la categoría de Prevención, reconocimiento que otorga  la Línea de Apoyo a personas con VIH a quienes se destacan en varias categorías: ayuda mutua, solidaridad y prevención.

He  recorrido toda Cuba. Me he reunido con mujeres y hombres en lugares recónditos. He asumido con dignidad mi diagnóstico. He participado en casi todas las reuniones nacionales de  personas viviendo con VIH  y defendido con valentía el derecho al respeto y la atención de salud con calidad. Nuestro país tiene un diseño bien montado desde el comienzo de la epidemia; voluntad política ha sobrado para la atención a las personas que portan esta enfermedad, pero aún hay que continuar trabajando, ya que existen personas que discriminan y estigmatizan a las que portan el virus.

Mi puerta siempre está abierta en espera de quien necesite de atención y consejería, sobre todo de aquellas personas que intentan abrir las puertas a la esperanza y la vida. (2014).

*Responsable de Promoción y educación para la salud del Grupo de Prevención del sida (Gpsida).

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