Familias y especialistas de Cuba dialogan sobre autismo
Durante una jornada nacional se precisó que el autismo es una condición, no una enfermedad y se abogó por la inclusión y la empatía
La Habana, 12 abr.- La Segunda Jornada de Atención Integral a los Trastornos del Neurodesarrollo propició vivencias y valiosos intercambios entre expertos y familias en el contexto del Día mundial de concienciación sobre el autismo, celebrado este mes con acciones en varias provincias cubanas.
Desde la academia y la investigación en diferentes áreas del saber y el conocimiento se analizaron propuestas conceptuales y buenas prácticas relacionadas con los trastornos del espectro autista (TEA), con la participación de familiares de personas con esta condición.
En la jornada académica “Abordaje Integral: un modelo centrado en la familia”, en La Habana, el profesor Orlando Terré, presidente de la Asociación Mundial de Educación Especial, disertó sobre la urgencia de repensar las prácticas humanas y profesionales que garantizan la vida.
El también presidente de la Organización para la Educación, Estimulación y el Desarrollo Infantil destacó que atender la diversidad es una necesidad emergente dentro de la ciencia, en lo que respecta a la calidad de vida de las personas, especialmente si las acompaña una condición como TEA.
Según destacó en su conferencia, mucho se habla de autismo, pero no siempre con el mismo carácter que exige la ciencia, por lo que exhortó a seguir hablando de estos temas con seriedad. “Hace falta abrir puertas, abrir corazones, abrir accesos posibles a la vida y la educación con calidad y equidad”, indicó.
Preocupaciones comunes
El padre de un adolescente con TEA reclamó que niños como el suyo “no desaparezcan del sistema educacional y no terminen en las casas sin oportunidades”, mientras una madre llamó a “pensar cómo insertarlos en la sociedad de manera útil y quienes no puedan, asegurarles una atención adecuada, porque los padres no estarán siempre”.
En su conferencia, Terré compartió esa preocupación de las familias: “los que fueron niños crecen y el ciclo de vida se extiende. ¿Qué hacer cuando son jóvenes y adultos?”.
Al respecto, respondió: “La necesidad de hablar de vida independiente en la edad adulta está pendiente de más investigación, igual que el autismo en mujeres”.
El profesor convocó a “pensar en qué podemos hacer juntos para que nuestras escuelas, hogares, parques y otros contextos no sean barreras, sino espacios de amor”.
Asimismo, destacó que la comunidad internacional exige la validación real del autismo relacionado con la ciencia y la experiencia.
Valoraciones
Acerca de la jornada, el profesional comentó que tuvo múltiples propósitos y un solo sentido: “despatologizar los diagnósticos para una mejor concepción e interpretación de la vida social de las personas con TEA”.
La intersectorialidad es una necesidad para lograr dimensionar la actuación social hacia el autismo, señaló Terré, quien alertó sobre un incremento mundial del autismo “que no deja a Cuba fuera, pero lo importante es el ejercicio de la detección temprana y la orientación y acompañamiento de la familia”, dijo.
Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 100 niños en el mundo tiene TEA, sin embargo, se advierte que la prevalencia varía entre los diferentes estudios.
Día azul 2023 en Cuba
La visibilización de esta problemática se abre camino paso a paso en Cuba, donde este año se le dedicaron espacios no solo en la televisión estatal nacional, sino también en varios medios locales, que reflejaron actividades vinculadas al Día mundial de concienciación sobre el autismo, celebrado cada 2 de abril, y compartieron reflexiones acerca del TEA.
Según los reportes de prensa y de los grupos de familias, además de La Habana, actividades recreativas diversas y encuentros entre profesionales de la salud y la educación con familiares y personas con esta condición se programaron en Guantánamo, Cienfuegos. Villa Clara, Holguín, Matanzas y Granma.
En la capital cubana, la jornada concluyó con la puesta en escena de la obra “El gato con botas”, por el grupo de marionetas Hilos mágicos.
Neurodesarrollo en la mira
Otro momento de atención sobre el tema constituyó el Tercer Congreso Internacional de Neurodesarrollo y Atención Temprana (Cinat) 2023, realizado a inicios de abril con la participación de representantes de Panamá, México, Costa Rica, Colombia y Cuba.
El pediatra Jorge Rodríguez, presidente del comité gestor, insistió en propiciar la mayor competencia social e independencia económica posible para los afectados por trastornos como el autismo, al llegar a la adolescencia y la adultez.
Recordó que la pandemia de la covid impidió que niñas y niños tuvieran una socialización adecuada y afectó su forma de aprender. “Hay que hablar de un antes y un después del coronavirus”, destacó el especialista en Neuropediatría, que mencionó la “explosión” de casos de autismo en Cuba y en el resto del mundo.
Jairo Alberto Zuluaga, de la Universidad Nacional de Colombia, disertó sobre cómo los descubrimientos permitieron a los científicos adoptar nuevas posturas ante los niños sometidos a limitaciones debido a la genética, y en la relación con ellos y sus familiares.
Según dijo, “los avances desde la neurobiología nos hicieron cambiar el lenguaje, redefinir las categorías con las cuales interpretamos a nuestros pacientes y, en lugar de discapacitados, hoy hablamos de pacientes en condición de discapacidad”. (2023)
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