La Habana, 31 mar.- En la pandemia Mayelín Oliva dedica cada día a las labores domésticas y la atención a su hijo Carlos, de 11 años, con discapacidad intelectual. Hacen tareas y dibujan juntos. Bien tarde, cuando él duerme, ella asume a distancia sus funciones en la Asociación Cubana de Personas con Discapacidad Físico-Motora (Aclifim).

“De día me dedico a las cosas de la casa: limpio, cocino, friego, trabajo con el niño y, entre diez de la noche y dos de la mañana, a mi trabajo. No puede ser de otra manera, vivo sola con él. Algunos días, estoy agotada, otros, no”, así describe Oliva la rutina que adoptó desde abril de 2020, por la epidemia de covid-19 y el cierre de las escuelas.

Ese escenario, dice ella, requiere “mantener la calma, interactuar con amistades, hacer artesanías y organizar el tiempo”, algo que recomienda a quienes integran el Grupo de Apoyo de Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias (Gadif Cuba), del cual es una de sus seis coordinadoras.

Fundado hace ocho años, el colectivo reúne a más 150 miembros con discapacidad intelectual y sus familias, que pertenecen a los municipios de Pinar del Río, La Habana, Artemisa y Matanzas. Gadif Cuba se autodefine como un grupo de apoyo, persona a persona, por lo que durante la pandemia mantiene el contacto a través de las redes sociales y la vía telefónica.

Este grupo persigue mejorar la calidad de vida e impulsar la creación de la Asociación Cubana de Personas con discapacidad intelectual y sus familias, que represente los derechos de sus miembros.

“Hemos sido asesorados por varios grupos de atención psicológica y promovemos que las madres se incorporen a ese tipo de atención. Nos damos apoyo y llamamos por teléfono. Lo que no se puede es perder la calma y desorganizarse, aunque tienes una sobredosis, porque haces de mamá, de maestra y trabajas”, subraya Oliva.

Apunta que Gadif Cuba tiene como meta comprometer la responsabilidad de la sociedad para alcanzar mejores condiciones de vida de este grupo de personas y sus familias, con efectivo ejercicio de derechos mediante la equiparación de oportunidades.

Acerca de los objetivos del grupo acota la coordinadora que la intención “no es reemplazar los servicios de los profesionales de salud, educación o asistencia social, sino brindar la oportunidad a otras familias de compartir sentimientos, problemas, ideas e informaciones con individuos que están pasando por la misma experiencia”.

En su comunidad, el reparto Flores, en el municipio de Playa, como parte del sistema de asistencia a personas con vulnerabilidad durante la primera etapa de la pandemia, Mayelín Oliva y su hijo contaron con el apoyo de un mensajero –costeado por el presupuesto estatal–, que les llevó alimentos y medicamentos.

Encontrarse pese a todo

Del 19 al 21 de marzo, pese a las restricciones por la pandemia de covid-19, el grupo coordinador de Gadif Cuba decidió realizar su habitual encuentro, en esta octava ocasión en la modalidad virtual, mediante la plataforma WhatsApp.

Las conferencias especiales en línea trataron temas como la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la garantía y protección a los derechos humanos y libertades fundamentales, la rehabilitación basada en la comunidad de personas con discapacidad intelectual severa y profunda, así como la educación a familias de niñas y niños con trastorno del espectro autista.

Con una importante participación de especialistas y proyectos, también se intercambió acerca de la atención logopédica de alumnos con discapacidad intelectual desde el proyecto El Patio de Pelegrín, en la occidental ciudad de Pinar del Río –a unos 170 kilómetros de La Habana–, el tratamiento de la disartria (debilidad en los músculos que se usan para hablar), el desarrollo del autovalidismo y las actividades de relajación en casa para niñas, niños y adolescentes.

Según Oliva, durante sus cuatro días de duración el encuentro superó las expectativas de organización e incluyó la participación de instituciones como el Consejo de Iglesias de Cuba, Humanity&Inclusion Programa Cubano, la Asociación Mundial de Educación Especial, el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), la Asociación Cubana de Pedagogos, universidades, proyectos e instituciones de los ministerios de Salud Pública, Educación y Cultura.

Como en eventos anteriores, el colofón fue una fiesta. Mediante los dispositivos móviles o computadoras celebraron el Día Mundial del síndrome de Down y disfrutaron de la presentación de payasos y hasta de un cake, acompañados por imágenes de citas previas.

Alianzas

Refiere la coordinadora de Gafdi que entre las acciones desarrolladas en estos tiempos de pandemia se encuentra el proyecto Junt@s por la inclusión, con el apoyo de Unicef Cuba, en el que participan profesionales y familias, el Ministerio de Educación y el Instituto Central de Ciencias Pedagógicas (ICCP).

El bolsilibro Pensar en colores, presentado este 23 de marzo, constituye un acercamiento a 10 mitos y realidades sobre infantes con discapacidad intelectual. Propone como concepto central que “todas las personas somos únicas y diferentes, cada quien desde los colores de la diversidad”.

Destaca Oliva que el material fue elaborado por profesionales de diferentes disciplinas y familias del grupo de apoyo Gadif Cuba.

La publicación busca desmontar mitos que afectan a infantes y adolescentes con discapacidad intelectual, por ejemplo, que son enfermos, dignos de lástima, tienen un aprendizaje con límites y pueden retrasar a otros, o que no son capaces de representarse, defenderse o hablar por sí mismos. (2021)