Una familia cubana enfrenta con amor un raro síndrome

La familia Román-Bello se fortaleció en la adversidad y ayuda con su experiencia a otras personas en su situación.

Gabriela Bello Román, junto a su papá, Loicel Bello.

Foto: IPS_Cuba

La Habana, 27 feb.- Marlén Román despierta a su hija Gabriela bien temprano para que le dé tiempo a hacer las rutinas mañaneras. Durante varios momentos del día, la madre trata de estimularla como parte de los cuidados requeridos por personas con síndrome Prader-Willi.

Cuando Gabriela, de 14 años, va hacia la escuela, Román ejerce su labor de defectóloga, mientras su esposo Loicel Bello, va hacia el hospital de la ciudad de Ciego de Ávila, en la región central de Cuba, donde se desempeña como neumólogo.

“Poder llevar adelante cualquier proyecto con una enfermedad como esta, necesita de un equipo de dos personas continuamente y el apoyo de otras más”, compartió la madre y especialista, en un encuentro en La Habana donde la familia recibió un premio.

El síndrome Prader-Willi, explicó Román, es un trastorno neuro-conductual, de origen genético, debido al cual existe una disfunción en el hipotálamo, donde radica el centro del sueño y la saciedad, lo que trae problemas de metabolismo.

“Se debe ser muy vigilantes con la dieta y los horarios, porque los pacientes tienen problemas con las hormonas sexuales, la temperatura, las emociones, se les dificulta planificar pasos a seguir”, abundó.

Luego del diagnóstico, cuando la niña tenía dos años, ambos padres se dedicaron a estudiar la enfermedad, siempre pensando en quienes “no pudieron tener la información a tiempo para llevar el manejo adecuado”, apuntó Román.

“Las personas te dicen: `la estás malcriando, estás haciendo esto´… sin saber lo que hay detrás porque no puedes educarlos igual que a otros niños”, consideró.

La pareja no se conformó con buscar soluciones a su situación, sino que contactaron con asociaciones internacionales, que les facilitaron conocer a otros con similar situación en Cuba.

“Nos dieron direcciones y contactos con algunas familias cubanas, muy poquitas en aquel entonces, las contactamos y nos reunimos por primera vez mediante Cáritas, una organización de la Iglesia Católica, en Ciego de Ávila. Se dan conferencias, se comparten vídeos sobre el tratamiento del comportamiento”, indicó.

Con la decisión de atender a su pequeña, la pareja debió renunciar en parte a sus sueños de desarrollo personal, individual y profesional.

Hoy Gabriela crece en un ambiente sano y acogedor y la familia apoya a personas con historias más difíciles, pues hasta han perdido a algunos de sus hijos.

Premiar el mejor amor

La familia Román-Bello, la de Olga Cecilia García y su hijo Andy Frank Martínez y la del General de Cuerpo de Ejército Joaquín Quinta-Solás e Hilda Santiago, recibieron el reconocimiento público Al mayor amor 2019.

El 16 de febrero, el estatal Centro Nacional de Educación Sexual (Cenesex) entregó una vez más el premio anual, instituido en 2015, como parte de su jornada Maternidad y paternidad, iguales en derechos y responsabilidades.

Las familias premiadas han sabido construir una unidad sellada de comprensión, colaboración y apoyo, para educar a su descendencia por los caminos del bien, sobreponiéndose a circunstancias físicas y mentales, a separaciones por motivos de trabajo y fomentando su crecimiento y autonomía.

Tiempos para transformar

La directora del Cenesex, Mariela Castro, destacó que las jornadas se proponen el cuestionamiento crítico de las pautas de crianza que no favorecen la autonomía de las hijas y los hijos, ni su desarrollo saludable.

“La sociedad cubana ha avanzado significativamente en la democratización de las relaciones familiares, en la institución de sus valores éticos y en la clarificación de los derechos y deberes de cada uno de sus integrantes”, dijo Castro.

Sin embargo, lamentó que persisten algunos patrones educativos que reproducen lógicas hegemónicas.

“Como transformar esas realidades no es fácil, la jornada persigue que las personas pueden identificarse con esas situaciones que se viven con naturalidad, adquirir criterios para ayudar a crecer y potenciar las mejores condiciones para el desarrollo del sujeto autónomo”, puntualizó.

La jornada, bajo el lema Educar en la autonomía nos ayuda a crecer, incluye ferias comunitarias, talleres y cursos para especialistas, y conferencias de especialistas como la psicóloga Patricia Arés y la asesora del Cenesex, Mirta Cuco. (2019)

Normas para comentar:

  • Los comentarios deben estar relacionados con el tema propuesto en el artículo.
  • Los comentarios deben basarse en el respeto a los criterios.
  • No se admitirán ofensas, frases vulgares ni palabras obscenas.
  • Nos reservamos el derecho de no publicar los comentarios que incumplan con las normas de este sitio.