Grupo de apoyo a familias dialoga en línea sobre autismo en Cuba

El Grupo de Apoyo de Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias promueve una cultura libre de estigmas y tabúes.

Los especialistas aconsejan el tratamiento intensivo y temprano de niñas y niños con trastorno del espectro de autismo, así como apoyar a sus familias.

Foto: Jorge Luis Baños/ IPS

La Habana, 21 may.- Luitmila Batista y Arelys Ferrer viven separadas por unos 900 kilómetros, una en Holguín y otra en La Habana. Sin embargo, las unen intereses comunes: ambas son madres de hijos con trastorno del espectro de autismo (TEA), que participaron en un reciente encuentro virtual sobre esa temática.

Las historias de Carlos, de 11 años, hijo de Liutmila, y de Owen, de 15, el de Arelys, fueron compartidas en el Primer Taller de Intercambio de Experiencias sobre el Trastorno del Espectro de Autismo, la Familia y sus Apoyos, organizado por el Grupo de Apoyo de Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias (GadifCuba).

Con el apoyo de especialistas del Instituto Central de Ciencias Pedagógicas y el Ministerio de Salud Pública, el encuentro sesionó mediante la plataforma WhatsApp y abordó el diagnóstico, la atención a personas adultas mayores, en binomio familia-escuela, y los derechos de las personas con discapacidad intelectual, entre otros temas.

Según Mayelín Oliva, del equipo coordinador de GadifCuba, desde sus inicios el grupo está diseñado para agrupar a las personas con TEA y sus familias, lo cual se ha fortalecido a raíz del encuentro en marzo de 2021.

“Se nos han unido muchas personas con este diagnóstico y sus familias. Es nuestra intención que el tema pueda trabajarse de manera consciente, desde cada comunidad de Cuba y en colaboración con las instituciones de salud y educación”, apuntó Oliva, quien reveló que el más reciente taller captó la atención de más de 257 participantes de La Habana, Pinar del Río, Cienfuegos, Holguín, Las Tunas, Matanzas y Villa Clara.

De acuerdo con Nailé López Martínez, otra de las coordinadoras de GadifCuba, existe una necesidad de concientización y sensibilización de la sociedad en su conjunto de los ajustes razonables para alcanzar mejores condiciones de vida y la inclusión plena de la persona con TEA y sus familias.

Fundado en 2013, GadifCuba reúne a más 150 personas y persigue impulsar la creación de la Asociación Cubana de Personas con Discapacidad Intelectual y sus Familias, que represente los derechos de esos individuos.

Un mundo por conocer

El diagnóstico del TEA, a veces complejo, demorado y duro, cambia la vida de las familias, a las que en no pocas ocasiones les faltan los conocimientos y herramientas para enfrentar la situación, de ahí que compartir saberes científicos fue uno de los objetivos del taller.

“La mayoría de las familias puede superar estos desafíos si tienen diferentes tipos de apoyos, capacitación de padres por parte de profesionales, tratamiento y grupos de autoayuda”, expresó Oliva en la apertura del encuentro.

Las niñas y niños con TEA tienen necesidades especiales y requieren intervenciones individualizadas e interdisciplinarias, en las cuales se vinculan los servicios de salud y educacionales para su atención integral, dijo en el taller Mabel Whilby, psiquiatra infantojuvenil del Hospital Docente Pediátrico del Cerro, de La Habana.

A juicio de la especialista, un tratamiento intensivo y temprano puede hacer la diferencia en la vida de muchos niños.

Entre las señales de alarma de comunicación, sociales y de conducta que pueden alertar a las familias están: no responde a su nombre, habla de sí en segunda o tercera persona (“el niño quiere…”), no puede expresar lo que quiere, lenguaje retrasado, movimientos estereotipados, hipersensibilidad a los ruidos, preferencia por jugar solo y no intercambiar con sus pares.

“Todos los niños no se desarrollan a igual ritmo, no se sostenga la creencia de esperar a ver si se le pasa”, recomienda Whilby, quien orienta buscar una valoración con el médico de la familia y una remisión a la consulta de psiquiatría infantil.

Según expuso Annia Duany, psiquiatra del Hospital Salvador Allende, de la capital cubana, en la edad pediátrica existen estructuras institucionales para el diagnóstico, el apoyo al tratamiento y el desarrollo de habilidades en este grupo de personas, no así para dar continuidad de atención en la adultez.

“Todos debemos cambiar nuestra mirada sobre las personas con TEA, saber que los equipos de salud mental deben tenerlas identificadas y, aunque no demanden atención, hay que ocuparse de que tengan garantizados sus derechos y sean incluidos en la sociedad, con la correspondiente aceptación como muestra de la diversidad de los seres humanos”, consideró en su disertación.

A su vez, Duany enfatizó en la necesidad de capacitar a más profesionales de salud mental acerca de las características de los TEA, así como trabajar con otros actores sociales y comunitarios para lograr mayor sensibilización y contribuir a terminar con el estigma de la rareza que acompaña a este grupo poblacional.

El binomio familia-escuela en tiempos de pandemia

No pocos señalan la importancia de la escuela en el aprendizaje y preparación para la inserción social de las personas con TEA. Ese papel se ha multiplicado en tiempos de aislamiento.

Para Leyani Ramos, psiquiatra del Hospital Pediátrico de Centro Habana, la pandemia significó para las familias un desafío en la atención a pacientes con TEA, quienes no sobrellevan fácilmente los cambios bruscos, pues requieren realidades previsibles y acogerse a rutinas.

Según explicó Taimy Suárez, directora de la Escuela Especial Enrique Galarraga, de Guanabacoa, en La Habana, “nos propusimos estar presentes en cada uno de los hogares de nuestros niños y aprovechando las posibilidades que ofrece la tecnología hemos creado grupos de whatsApp siendo protagonistas los maestros y los especialistas”.

El claustro, detalló, interactúa con las familias en horarios específicos, brindando ejercicios, actividades demostrativas para la comunicación y el lenguaje, se socializan vivencias y la evolución de hijas e hijos, se realizan ejercicios físicos y actividades con materiales como plastilina, papel, tempera y colores, lo que contribuye a desarrollar la motricidad.

Para la médica Elsa Luna Ceballos, del Centro Provincial de Genética de Matanzas, “un niño que percibe un ambiente propicio en su hogar generalizará los aprendizajes y los empleará en el correcto desarrollo de sus relaciones en el ambiente escolar, adaptándose mejor al mismo”.

Familias y profesionales participantes en el taller virtual coincidieron en la utilidad de este tipo de cita. El taller aportó “experiencias y herramientas para continuar con este desafío”, escribió Mayelín Cruz, madre de un niño con TEA. (2021).

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